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Inaugura UNAM primera unidad de diagnóstico de enfermedades raras en México

Se conocen aproximadamente ocho mil tipos de estos padecimientos

ACAVAmos ien
ENFERMEDADES RARAS: Inaugura UNAM primera unidad de diagnóstico de enfermedades raras en México

Como resultado de la colaboración de la UNAM con la Fundación Conde de Valenciana para contar con evaluaciones genéticas de calidad, la Facultad de Medicina (FM) inauguró la primera Unidad de Diagnóstico de Enfermedades Raras (UDER) en México, que espera ser un centro de referencia nacional para el diagnóstico genético y mejorar la calidad de vida de pacientes con enfermedades de este tipo, informaron expertos de esta casa de estudios.

El responsable de la UDER y de la Unidad de Investigación Fundación Conde de Valenciana, Juan Carlos Zenteno Ruiz, informó que este sitio de investigación recién inaugurado, -que se ubica en la sede Centro de la Fundación de Asistencia Privada Conde de Valenciana- ofrece diagnósticos precisos y espera ampliar el registro de estos padecimientos: la Secretaría de Salud reporta 20 en el país y se sabe que existen ocho mil en el mundo.

En videoconferencia el médico destacó que pacientes que buscan un diagnóstico desde hace años pueden acceder a la página electrónica: enfermedadesraras.facmed.unam.mx para solicitar una cita, pues uno de sus principales objetivos es prevenir complicaciones innecesarias para ellos.

Del total de enfermedades raras que se conocen en el mundo, abundó, se sabe que solo cinco por ciento tienen un tratamiento en este momento. “Un diagnóstico no es sinónimo de tratamiento, pero sí es sinónimo de mejora en la calidad de vida del paciente porque si no hay fármacos para ayudarlo, ya sabemos cuál es la enfermedad y, sin duda, podremos generar un plan de vigilancia y seguimiento que lo impacte positivamente”.

“Estudiar todo el material genético de un paciente hasta hace unos años era impensable para nosotros los genetistas estamos viviendo una época de oro” manifestó el especialista.

El también académico de la FM recordó que debido a su baja prevalencia la mayoría de los médicos requieren mayor capacitación para detectarlas. “Uno de los objetivos de este proyecto es incorporar en los planes de estudio, no solo en el pregrado y sino en el posgrado, talleres, materias, y actividades relacionadas con enfermedades raras y visibilizarlas, porque es poco el conocimiento que existe en términos médicos de ellas, es algo que puede cambiar y este sería un paso importante para cambiarlo”.

En su oportunidad la Médico Genetista de la Facultad de Medicina Vianey Ordóñez Labasteida destacó que esta unidad es única en su tipo en nuestro país y se suma a las seis con las que cuenta la Facultad de Medicina y que ofrecen servicio a la comunidad, con precios accesibles para apoyar a la sociedad y a los sectores más necesitados.

“Estos estudios era impensable pagarlos costaban hasta millones de dólares y ahroa pues ya están al alcance de las personas y eso permite que haya el seguimiento específico de una enfermedad, como por ejemplo del de un niño con discapacidad mental pues podríamos enfocarnos en el análisis de los genes específicamente del desarrollo del sistema nervioso central”, detalló la médico genetista.

En la ceremonia inaugural, el director de la FM, Germán Fajardo Dolci, explicó que se conocen aproximadamente ocho mil de este tipo de enfermedades, como: hemofilia, albinismo, fibrosis quística, galactosemia y mucopolisacaridosis, las cuales afectan a ocho millones de personas en nuestro país, de acuerdo con cifras de la Secretaría de Salud.

“Todo lo que podamos hacer como país, y lo que podamos hacer desde las instituciones académicas y las instituciones de asistencia privada, como es el caso de esta unión, sin lugar a dudas ayudará a seguir fortaleciendo nuestra misión como Universidad y como instituto, que es ayudar a la mayor cantidad posible de personas en la formación, investigación y asistencia”, comentó el especialista en Otorrinolaringología, quien presidió el acto.

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