Impulsa Morena creación de un Registro y una Comisión Nacional de Enfermedades Raras
La iniciativa que reforma la Ley General de Salud es impulsada por la diputada Mónica Herrera
A fin de crear la Comisión Nacional de Enfermedades Raras, un Registro Nacional, y garantizar la atención materno-infantil al interés superior de la niñez, la aplicación del tamiz neonatal ampliado, su observación efectiva e integral y asesoramiento genético, la diputada Mónica Herrera Villavicencio de Morena pide reformar el artículo 61 y adicionar el 161 Ter 1 y 161 Ter 2 a la Ley General de Salud.
La iniciativa, que se remitió a las comisiones unidas de Salud y Atención a Grupos Vulnerables para su análisis, agrega el capítulo “Enfermedades Raras” a dicho ordenamiento legal, y define a las enfermedades raras como aquellas que afectan a un número reducido de personas en comparación con la población general, y que se presentan en menos de cinco por cada 10 mil habitantes y su principal característica es que son crónicas, complejas, y pueden estar originados por un trastorno genético.
También estipula que la Comisión Nacional de Enfermedades Raras promoverá su estudio, prevención, investigación y divulgación; además, formulará y aplicará programas y acciones que divulguen entre la población sus características y mecanismos de prevención y tratamiento.
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Asimismo, contempla que el Registro Nacional será el instrumento a través del cual la Comisión recopilará la información relacionada con las enfermedades raras, la proporcionará a pacientes y familias de personas que tengan estos padecimientos y permitirá a los pacientes participar en investigaciones e innovación científica.
La propuesta de la diputada Herrera Villavicencio precisa que la atención materno-infantil comprende la atención de la niñez, la vigilancia de su crecimiento, su integral, vacunación oportuna y cuidado prenatal, así como la prevención y detección de las condiciones y enfermedades hereditarias, congénitas.
Foto: Redes Sociales
También, aquellas consideradas enfermedades raras, y en su caso, la aplicación de tamizaje neonatal ampliado y atención a su salud visual garantiza un cuidado efectivo e integral y asesoramiento genético.
En la exposición de motivos, menciona que la Organización Mundial de la Salud (OMS), señala que las enfermedades raras son las que se presentan en menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes.
Menciona que en México se reconocen más de 500 mil entre las que se encuentran el Síndrome de Turner, Enfermedad de Pompe, Hemofilia, Espina Bífida, Fibrosis Quística, Histiocitosis, Hipotiroidismo Congénito, Fenilcetonuria, Galactosemia, Enfermedad de Gaucher Tipo 1, 2 y 3, Enfermedad de Fabry, Hiperplasia Suprarrenal Congénita, y Homocistinuria.
