Síndrome de Tourette, ¿qué es y cómo se vive con él?

En entrevista con Martha Debayle en W, Dr. Pablo León, médico cirujano especialista en psiquiatría y neuropsiquiatría. Miembro del Sistema Nacional de Investigadores y jefe del laboratorio de psiquiatría experimental del Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía.

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Felipe Silva, tiktoker con Síndrome de Tourette muy severo. Su misión es concientizar y educar sobre Tourette.

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● Las manifestaciones del síndrome de Tourette aparecen en la gran mayoría de los casos antes de los 10 años y la edad típica de aparición es entre los 3 y los 8 años.

● Es más común en niños que en niñas. Los niños hombres tienen cuatro veces más probabilidades de desarrollar ST si su padre lo tiene. Los estudios muestran que el ST afecta del 6% al 12% de las personas de todas las razas y grupos étnicos.

● Celebridades como Billie Eilish, Lele Pons, Dan Aykroy, Rafael Nadal y Lewis Capaldi tienen el síndrome de Tourette.

● Hace unos meses, el cantante británico Lewis Capaldi que tiene síndrome de Tourette, tuvo un ataque en pleno concierto en Alemania que le impidió cantar debido a los espasmos que esta afección le generaba, por lo que sus fans tuvieron un gran detalle con el artista y lo apoyaron coreando la canción que estaba interpretando hasta que pudo reponerse.

El Síndrome de Tourette

El síndrome de Tourette es un trastorno neurológico que se caracteriza por la presencia de tics motores y vocales crónicos y recurrentes. Se estima que el síndrome de Tourette afecta aproximadamente al 0.3% al 0.9% de las personas en todo el mundo.

● Suele comenzar en la infancia y mejorar en la vida adulta.

● Los tics se describen como movimientos “semi” voluntarios realizados de forma automática. Con frecuencia son precedidos por un “impulso”, que se describe como una sensación inespecífica.

● Los pacientes refieren que el TIC es un mecanismo para atenuar dicho “impulso”, aunque poco después del tic, el impulso reaparece.

Dado que los tics alivian esta sensación, el realizarlo es gratificante; y la repetición de este comportamiento puede perpetuar el tic en la forma de un hábito.

● La proporción entre hombres y mujeres es de 4 a 1; la edad media de aparición es entre 2 y.4 años.

● En el 51.7% de los pacientes hay antecedentes familiares.

● El trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH) se observa en el 54%, y el trastorno obsesivo compulsivo (TOC) en el 55%.

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En cuanto a la evolución clínica, los tics desaparecen en la vida adulta, en aproximadamente la mitad de los pacientes, mejoran en el 40 % de los casos y sólo permanecen con la misma intensidad en el 5-10% de los pacientes.

Causas cerebrales del Síndrome de Tourette

● Se considera que existe un estado de hiperactividad de los núcleos de la base y la corteza prefrontal, estas son áreas involucradas en el control del movimiento y el comportamiento.

● Los núcleos de la base son un conjunto de núcleos profundos en el cerebro que están involucrados en la coordinación del movimiento y la planificación, mientras que la corteza prefrontal es una región del cerebro involucrada en la toma de decisiones y la regulación del comportamiento.

Aspectos que con mucha frecuencia NO se toman en cuenta en las personas con Tourette

● El riesgo de lesiones vasculares y no vasculares de la columna vertebral es 38% a 57% mayor en comparación con sujetos sanos, sin una diferencia significativa por sexo.

● Aunque la mayoría de los pacientes no llegan a lesionarse la columna vertebral, los médicos deben vigilar cuidadosamente a los pacientes con enfermedad grave o síntomas nucales, pues estas lesiones pueden ser serias y persistentes.

● El Tourette puede afectar de manera importante la capacidad para conducir. De los pacientes con Tourette que no manejan, el 60% refiere a la gravedad de los tics, como la razón principal para no hacerlo (datos de EU).

● Los adultos con Tourette tienen niveles más altos de sensibilidad y evitación a la comida, neofobia y una mayor sensibilidad al gusto (hipersensibilidad gustativa)..

Algunas personas con Tourette pueden tener ciertas ventajas

● En memoria de trabajo: Mayor capacidad para retener, almacenar y manipular temporalmente la información necesaria para completar tareas específicas.

● Fluidez verbal: Pueden tener una fluidez verbal mejorada, es decir generar un gran número de palabras dentro de una categoría o tema específico.

● Capacidades visoespaciales: Mayores capacidad para manipular y analizar mentalmente la información visual.

Tratamiento

Entrenamiento en inversión de hábitos - consta de dos componentes principales:

1. Entrenamiento en el reconocimiento de los signos tempranos que preceden a la aparición de un tic.

2. Entrenamiento de respuesta competitiva, que enseña a los pacientes a realizar un movimiento voluntario que es incompatible con el tipo particular de tic.

● También se enseñan técnicas de relajación para identificar y mitigar las situaciones que pueden exacerbar la gravedad del tic.

● Agonistas alfa adrenérgicos: Los agonistas alfa adrenérgicos guanfacina y clonidinas son útiles en pacientes con Tourette que además tienen TDAH o problemas de control de impulsos.

● Anti dopaminérgicos: Los únicos fármacos aprobados son el haloperidol, la pimozida y el aripiprazol. Todos estos fármacos actúan bloqueando los receptores de dopamina o depletando sus niveles, con fármacos como la tetrabenazina. Son los fármacos de elección inicial para pacientes con tics discapacitantes.

● Inyección de toxina botulínica Los tics motores focales pueden tratarse eficazmente con inyecciones de toxina botulínica en los músculos afectados. La toxina botulínica puede ser eficaz para el tratamiento de los tics motores, como el parpadeo, los tics distónicos cervicales y pacientes con tics repetitivos y violentos de extensión del cuello ("latigazo cervical"). Se ha descrito que los pacientes con tics de gritos fuertes y graves (incluso cuando se asocian a coprolalia) se benefician de las inyecciones de toxina botulínica en las cuerdas vocales.

Testimonio

● Felipe Silva de 30 años fue diagnosticado con el síndrome de Tourette cuando tenía 5 años. Todo empezó con tics pero esos movimientos involuntarios fueron en aumento hasta llegar a un nivel severo.

● Felipe se hizo viral el año pasado porque, en Viña del Mar, Chile, donde vive, salió con sus amigos a cenar y por su trastorno fue expulsado del local aun y cuando el grupo de amigos le había advertido al dueño del lugar que el síndrome de Tourette provoca movimientos involuntarios.

● Tiene coprolalia, que es la expresión involuntaria de palabras obscenas o socialmente inapropiadas. Con este cuadro, agradece tener muy buenos amigos, particularmente amigas, porque dice que no es fácil, porque la coprolalia hace que sus tics contengan palabras de contenido sexual. 

¿Qué hace que empeoren los tics?

La presión y los momentos de estrés. Salir a centros de reunión como restaurantes, partidos de tenis o al cine, generan tics por la presión. Hay días que está mejor con los tics que otros.

● Además de Tourette a Felipe le han diagnosticado déficit de atención (intentó 3 veces entrara a la universidad, hasta que desistió), compulsiones, obsesiones y TOC (por ejemplo, salir de su casa y regresar un par de veces para revisar que apagó el switch).

● Hoy está en un momento de standby en la vida porque no estudia, ni tiene un empleo formal: ayuda a su abuelo con algunos pendientes. En 2016 estuvo de intercambio a un centro de montaña en Estados Unidos.

● Cuando los pacientes de Tourette se concentran en algo, los tics suelen disminuir, pero el Tourette de Felipe es tan severo que hay pocas cosas que hagan que le disminuyan los tics.

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