Madre lucha para que IMSS brinde medicamento a su bebé; cuesta 500 mil pesos mensuales
Julieta Rodríguez encabeza una batalla legal para que el IMSS le administre a su bebé de 8 meses con acondroplasia, un tratamiento que cuesta 500 mil pesos mensuales y no está en el sistema público.
Bebé de 8 meses necesita medicamento que cuesta $500 mil mensuales.
En Así las Cosas, Julieta Rodríguez Mayer, madre de Marina, una bebé de ocho meses con acondroplasia, habló de la lucha legal y social que encabeza para que el IMSS les brinde un tratamiento a su hija –que es derechohabiente- y le administre un medicamento que podría modificar el desarrollo y la calidad de vida de su hija y de todos los niños con esta condición en México.
En entrevista con Enrique Hernández Alcázar, la también profesora explicó que este medicamento debe ser administrado a los niños con esta condición, desde el momento en que nacen y durante toda la infancia, hasta los 16 años, sin embargo, este tratamiento no esta disponible en el sistema público de salud, a pesar de existir en México de manera privada.
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Detalló que este tratamiento tiene un costo por la vía privada de 500 mil pesos mensuales, sumando un total de 6 millones de pesos al año.
“El tratamiento en México sí existe, la COFEPRIS le dio el registro en 2024. Entonces, el tratamiento se puede adquirir de manera privada. Las limitantes o barreras que hay para el acceso a este tratamiento es que no está en el sistema público, porque no forma parte todavía del Compendio Nacional de Insumos para la Salud. Entonces, cualquier hospital de dependencia de gobierno no lo puede administrar porque todavía no está en la lista de productos que compran. La única manera de adquirirlo es de modo privado o a través de seguros de gastos médicos mayores”, señaló.
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La mamá de Marina explicó que la acondroplasia es una condición médica caracterizada por una estatura significativamente baja en comparación con el promedio.
“La acondroplasia es la forma más común de talla baja. Es una condición genética que muchas veces se hereda, pero la mayoría de las veces no, la mayoría de las veces sucede de nuevo, en el 80% de los casos en realidad es una variación genética que aparece espontáneamente, en el que está variado un gen que determina el crecimiento o que más bien detiene el crecimiento de los huesos largos. Entonces, el resultado de esta variación es la talla baja, dentro de algunas otras complicaciones que trae la misma condición.
Julieta Rodríguez señaló que en nuestro país, la acondroplasia es la causa más común de esto que llamamos talla baja, y afecta a una de cada 25 mil personas. Se estima que hay más de 11 mil personas que viven hoy en México con esa condición genética.
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¿Quién tiene la autoridad para incorporar en estos programas públicos de salud este tratamiento?
La mamá de Marina hizo un llamado para que las autoridades de Salud brinden el libre acceso a medicamentos las infancias con discapacidad.
Explicó que un conjunto de especialistas que se llama el Consejo de Salubridad, son quienes pueden aprobar que este medicamento entre a la lista de insumos nacionales para la salud.