CON MARTHA DEBAYLE. Léa y yo: Luchando contra la fibrosis quística

Ciudad de México

En cabina con Léa Moret, escritora, productora y actriz belga-francesa de 23 años (IG: leaaamoret // TW: @leaaamoret).

Alrededor de 400 niños nacen cada año en México con Fibrosis Quística

La mayoría muere antes de cumplir los 4 años de edad por complicaciones respiratorias y desnutrición.

La edad promedio de diagnóstico es de 2.6 años, cuando muchos niños ya tienen problemas pulmonares

En México existen alrededor de 3,000 niños con FQ, los cuales no tienen acceso a un tratamiento especializado.

La esperanza de vida promedio para alguien con FQ es de 37 años

El 27% de los pacientes diagnosticados en México han alcanzado la vida adulta.

Al día de hoy el 85% de las personas que padecen FQ no han sido diagnosticadas.

De qué va

Se trata de la historia de Léa y Camille, dos mejores amigas quienes después de graduarse de la universidad en Los Ángeles, deciden viajar alrededor de América Latina para encontrar una cura para la enfermedad genética que padece Léa; fibrosis quística.

Mientras viajan, las amigas se encuentran con curanderos y chamanes, experimentan con plantas medicinales autóctonas y se preguntan qué hacer para vivir plenamente, sabiendo que una de ellas tiene poco tiempo de vida.

Camille es una escritora y directora norteamericana, y es quien graba toda la película que Léa es la protagonista

¿Cómo empezó todo?

La idea de este documental nace en septiembre de 2017, cuando Léa y Camille lanzan una campaña para recaudar fondos, mediante el sitio web Kickstarter y con la que reunieron más de $37 mil dólares para la producción.

Con este dinero, viajaron y filmaron la película durante 3 meses y comenzaron el proceso de edición de la mano de Carter Feuerhelm.

Luego de terminar un primer corte de la película, encontraron a su productora, la ejecutiva Delphine Madrazo quien financió el resto de la post producción, finalizando en septiembre de 2018 y con un presupuesto total de $60 mil dólares

El documental ya se encuentra disponible en todo el mundo.

Sobre Léa

23 años

Tiene fibrosis quística

Toma 20 pastillas digestivas al día

Tiene que ir 3 veces al hospital cada 3 meses, durante el resto de su vida, para revisar sus pulmones

Su expectativa de vida es de 37 años

Ha buscado una cura para su problema en Latinoamérica

Ella dice sentirse bien, fuma, lleva una vida normal, se niega a tomar antibióticos

Ha buscado y probado de todo para curarse

Léa ha buscado siempre la ayuda de la medicina tradicional, pero con un detalle muy importante, la enorme resistencia de ella a los tratamientos y al uso de antibióticos.

El documental habla de su experiencia buscando ayuda, parte con la experiencia del biomagnetismo, que produce una apertura en ella hacia otras medicinas.

La primera aproximación al viaje la tiene al conocer a otro enfermo de lo mismo que experimentó antes con plantas ancestrales, la ayahuasca, y tiene una óptima condición y su calidad de vida es muy buena.

El viaje las lleva a México, donde los huicholes, pueblo que es bien conocido por la medicina que practican, por sus sanadores, con ellos tienen una primera experiencia con el peyote.

Luego sus pasos las llevan a Perú, sin una meta clara, y llegan a Pisac, en el Valle Sagrado, a los pies del Pachatusan. Ahí, reciben la información para llegar a Pucallpa, donde los shipibos, a un centro donde se internan diez días y hacen las ceremonias de ayahuasca, y otras plantas medicinales.

Al cabo de esos días viajan a Chile, a San Pedro de Atacama, donde recorren los alrededores, como viaje de placer.

El viaje cambia a ambas profundamente, y se muestra el proceso interno de las amigas, y los cambios que este les produce.

¿Qué es?

Fibrosis Quística (FQ) una enfermedad hereditaria, congénita y crónica, la cual sin un tratamiento adecuado provoca la muerte durante la infancia o adolescencia.

Es el resultado de una alteración genética que provoca la acumulación de un moco espeso en los pulmones y en el tubo digestivo, provocando infecciones pulmonares por bacterias y también mucosidad en el páncreas.

Esto impide la correcta absorción de comida y nutrientes, afectando la nutrición y el crecimiento del paciente.

El moco producido tapa y daña sobre todo los pulmones.

Causas

La fibrosis quística es debida a la alteración de un gen llamado CFTR que es localizado en el cromosoma 7. Éste posee la información necesaria para la fabricación de una proteína que regula el transporte de cloro a través de la membrana de las células epiteliales.

La mutación del gen CFTR provoca dos situaciones según los casos: La proteína es ausente y la proteína es anormal.

A causa de esta anomalía, el cloro no atraviesa correctamente las membranas de las células. Esta disfunción altera la producción de las secreciones de diferentes células del organismo, provocando afecciones respiratorias (infecciones) y trastornos digestivos (por afección del páncreas).

¿Por qué es hereditaria?

La fibrosis quística es una enfermedad genética y por tanto no es contagiosa. Para tener fibrosis quística se deben heredar dos copias de un gen defectuoso.

Síntomas

Deshidratación por pérdidas excesivas de sal a través del sudor.

Falla para crecer o detención de peso.

Diarrea crónica o evacuaciones con grasa.

Aspecto delgado e incapacidad para ganar peso a pesar de un buen apetito.

Desnutrición en diversos grados y el abdomen ligeramente abultado.

Prolapso rectal (desplazamiento hacia adelante del recto a través del ano).

Tratamiento

No existe una curación definitiva para FQ, por lo que su tratamiento está enfocado a:

Mejorar el estado nutricional.

Anticipar y tratar las complicaciones de la enfermedad.

Retardar la progresión de la enfermedad pulmonar.

Controlar la infección crónica pulmonar.

Mejorar la calidad de vida del paciente.

Se requiere de una gran demanda de tiempo y atención por parte de médicos, instituciones y los propios familiares, así como de cuidados intensos y extremos en su manejo terapéutico para lograr estas metas de tratamiento y mantener un estándar de calidad de vida aceptable.